,

0

Дети и добрый забег
0

   Алану Габараеву всего три года. 12 месяцев назад ему поставили диагноз спинально-мышечная атрофия. По статистике это генетическое заболевание диагностируют у одного ребёнка из 60 тысяч. Сейчас маленькому Алану нужен дорогостоящий аппарат для не инвазивной вентиляции легких.

Оксана Габараева, Мама Алана Габараева
"На данный момент мы используем в домашних условиях мешок Амбу. Мы ему раздуваем лёгкие, чтобы они не атрофировались, чтобы ему было легче дышать. 01.57 А откашливатель нам нужен для того, чтобы если ребёнок заболеет, чтобы он смог это всё откашлять, и чтобы у нас не было пневмонии".

   Спинально-мышечной атрофией в России страдают около 700 человек. И все они ждут, когда в федеральном перечне появится лекарство, которое позволит существенно улучшить качество их жизни. Препарат импортный, инъекции необходимо делать регулярно. В первый год – 6, далее по три. Стоимость первого курса – 45 миллионов. Для семьи Габараевых цена неподъёмная. Поэтому она надеется, что лекарство скоро зарегистрируют, и её сынишка сможет получать его бесплатно. Но на это нужно время. И пока оно работает против Алана.
   Ещё одна благополучательница фонда - 16-летняя Алина Оролова. У неё аномалия центральной нервной системы и липома позвоночника. Изначально курс реабилитации стоил 300 тысяч рублей, после включения в государственную программу сумма уменьшилась до 150 тысяч. Алина перенесла сложнейшую операцию на позвоночнике и сейчас вдали от дома в Новосибирске заново учится ходить.

Алина Орлова, Подопечная благотворительного фонда социальных программ "Территория добра"
"У меня скоро начнётся лечение, вам хочу сказать спасибо большое за поддержку".

   Чтобы помочь своим землякам, норильчане готовы не только бежать, но и танцевать. В ходе "Гавайской вечеринки за Полярным кругом" зарегистрировались 67 человек, они пожертвовали 15 тысяч рублей. Организаторы акции говорят, помочь детям можно и не выходя на старт. Информация на официальном сайте фонда.

Наталья Солодовник, Председатель благотворительного фонда социальных программ "Территория добра"
"И на главной странице у нас размещён центральный баннер с бегущими человечками. Если вы кликнете на этот баннер, он выведет вас на электронную платформу, где можно пройти регистрацию, внести посильный для вас взнос. И ещё больше помочь нашим детям"

Вера Шелепова, Корреспондент
"Трогательный момент. В этом году впервые в истории благотворительной акции для участия в забеге зарегистрировались те, кому нужна помощь - сами благополучатели фонда. Свой поступок они объяснили просто: "Мне помогли, и я помогаю!"


ВЕРА ШЕЛЕПОВА, НАТАЛЬЯ СУШКО, ЮРИЙ ТОЛСТОВ.


Высказать мнение